克罗恩病又称为“局限性肠炎”、“节段性肠炎”、“慢性肠壁全层炎”等。其特点为病因未明,多见于青年人,表现为肉芽肿性炎症病变,合并纤维化与溃疡。可侵及全胃肠道的任何部位,包括口腔、肛门,病变呈节段性或跳跃性分布,并可侵及肠道以外,特别是皮肤。临床表现因病变部位、范围及程度不同而多样化,可表现为腹痛、腹泻、腹块、瘘管形成及肠梗阻,伴有发热、贫血等。病程缓慢,易复发。
当患者得知自己患有克罗恩病时往往是惊慌失措的,下面就来看一下来自Rush的专家Swanson博士怎么说吧。
1.克罗恩病因人而异
克罗恩病,是一种自身免疫性疾病。在该病患者中,免疫系统周期性地攻击胃肠道(GI),导致炎症。这些攻击,或发作,引起的症状包括腹痛,发烧,腹泻和直肠出血。
克罗恩病可能发生在胃肠道的任何地方,但70%的情况下它影响小肠底部和大肠的顶部。这被称为回结肠克罗恩病。约30%的患者的克罗恩结肠炎只会影响大肠。
疾病的位置可能会导致一些症状、症状严重程度和对治疗的应答方面的不同。但这些即使在同一类型的克罗恩病患者中也有很大的不同,医生们还不能确切地知道是什么原因导致这些差异。
2.克罗恩病不完全归根于个人原因
但医生们知道,饮食不是疾病的根本原因,即使某些食物可以加重发作(见第6条)。
“很多患者认为克罗恩病是他们的个人原因导致,”Swanson说。“我告诉他们,这不是因为你吃什么做什么导致的。这是基因与环境因素相结合,引发了自身免疫性反应。”
3.药物治疗可以(应该)根据克罗恩病的类型
虽然没有治愈克罗恩病的药物,但大部分情况下药物可以控制疾病发生。但犹如疾病本身,正确的治疗因人而异。
对于克罗恩结肠炎患者药物治疗,Swanson通常从5-氨基水杨酸(5-ASA)开始,它能直接舒缓肠粘膜炎症。
虽然这种类型的药物能有效减少结肠的炎症,但它对小肠作用弱。所以对小肠部分受影响的患者,Swanson通常从免疫调节剂开始,它会抑制免疫系统;生物制剂,它能通过阻止炎症起作用;或两者的组合。
“如果我从生物制剂开始,它们能起到持续作用,我们可能会只使用一种药物,”Swanson解释说。“但如果他们对该药物停止应答,下一步可能是免疫调节剂和生物制剂联合治疗。”
4.治疗也应该根据个人生活
许多不同的生物制剂是可用的,包括阿达木单抗(Humira),英夫利昔单抗(Remicade)、赛妥珠单抗(Cimzia)。另一种是ustekinumab(Stelara),2016年9月FDA批准其用于克罗恩病治疗。
当确定有效方法时,Swanson考虑的不仅仅是克罗恩病治疗。例如,Ustekinumab也用于斑块型银屑病的治疗。阿达木单抗和英夫利昔单抗还可用于治疗银屑病、类风湿关节炎和强直性脊柱炎。对于伴有关节疼痛或皮肤病变的克罗恩病患者,同时针对这些问题药物是很好的选择。
另一个区别是药物的管理方式。英夫利昔单抗每八周只有一次,但需要到输液中心。阿达木单抗可以自己注射,但必须每周或每两周使用一次。
“对于经常旅行的患者,每八周注射一次就很困难,”Swanson说。所以我可能给他们介绍可注射的药物。我希望确保治疗适合患者的生活。”
5.缓解不意味着可以停药
对症的药物使克罗恩病缓解。但这并不意味着停药。
“即使对那些不活跃的患者,停药也会造成第二年40%-50%的发病风险。”斯旺森说。而且发病会导致住院、手术和其他并发症。
少数患者能够停止服用药物。“当我看到患者做得非常好(几年没有发作),那么我们能得出这样的讨论。”斯旺森说。
6.药物无效,还有其他方法
如果药物不能充分控制症状,有的医生可能会建议手术。约2/3的患者在某种情况下需要手术,通常是要清除他们的肠道受损部位。
7.可能不必限制饮食
如果疾病没有发作,可能不需要限制你的饮食。
“有很多克罗恩病饮食,”Swanson说。“但是,因为不同的患者病情不同,对一名患者有效的饮食,对其他患者不一定有效。”
活动性型疾病应注意避免使病情加重的饮食,包括牛奶,咖啡因和某些高纤维食物,如坚果和爆米花等。只要不是活跃型的,饮食应丰富。
“一些复杂、丰富的食物,如坚果、全谷物和奶制品可以帮助锻炼胃肠道,”Swanson解释说。“医生不会告诉有心脏病患者停止一切运动。同样,克罗恩病患者需要锻炼胃肠道运动。”
8.不一定戒酒
Swanson进行了酒精摄入和IBD的研究。在临床研究中,他发现适量饮酒对克罗恩病患者并没有损害,因为酒精会轻微的抑制免疫系统,甚至有可能带来益处,但这只是在少量的情况下。在Swanson的研究中,大量饮酒使肠道通透性增加,可能会导疾病发作。
9.充足的睡眠很重要
不良的睡眠习惯是另一种加重克罗恩病的生活方式因素。
即使疾病不活跃的患者,也经历了睡眠障碍和疲劳。为了缓解这些问题,防止未来的发作,Swanson建议患者制定“非常严格”的睡眠习惯。
在他关于炎症性肠病患者睡眠周期的研究中,Swanson发现未得到充足睡眠、睡眠不规律的患者有更高的疾病活跃性。
10.压力降低可减少疾病发作
研究人员已经发现,减少压力的活动可以提高克罗恩病患者的生活质量,并降低患病风险。这些活动可能包括冥想,锻炼,听音乐,做瑜伽或其它放松活动。
编译自:A gastroenterologist sheds light on Crohn's,Medicalxpress,November 18,2016
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